Genska terapija za Matica: Potrebna sredstva so zbrana!
Po štirih mesecih intenzivne zbiralne akcije je Društvo Viljem Julijan sporočilo, da so za osemletnega Matica, ki trpi za Duchennovo mišično distrofijo, zbrali dva milijona evrov, potrebnih za njegovo gensko terapijo v tujini. Kot poroča MMC RTV SLO, bo Matic z zbranimi sredstvi dobil priložnost za zdravljenje, ki mu lahko podari svetlejšo prihodnost.
Matičeva starša, Živa Krelj in Tadej Žontar, sta ob doseženem cilju izrazila neizmerno hvaležnost. “Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo,” sta zapisala. Po njunih besedah bo Maticu terapija omogočila, da bo “hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih sicer kruta bolezen odvzela”.
S “pisanko za Matica” zbrali zadnjih 220.000 evrov
Zadnji del potrebnih sredstev so zbrali z akcijo “Pisanka za Matica”, ki se je začela v začetku aprila. Kot navaja MMC RTV SLO, je društvo v dobrem tednu dni zbralo 220.000 evrov, s čimer je bil dosežen končni cilj. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, je poudaril: “Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.” Skupno so za Matica zbrali dobrih 2.060.000 evrov, kar bo pokrilo stroške zdravljenja in bivanja v tujini.
Matic bo na terapijo predvidoma odpotoval 30. aprila v bolnišnico na Floridi v ZDA, starša pa sta kot rezervno možnost izbrala bolnišnico v Dubaju. “Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami,” sta pojasnila starša. Pred terapijo bodo zdravniki opravili laboratorijske teste, da potrdijo, ali lahko Matic varno prejme zdravilo Elevidys. Po prejemu zdravila bo moral v tujini ostati še tri mesece pod zdravniškim nadzorom, skupno torej kar štiri mesece, piše MMC RTV SLO.
Duchennova mišična distrofija, ki jo ima Matic, je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno odmiranje mišic. Brez zdravljenja bolniki pogosto že pri desetih letih potrebujejo invalidski voziček, kasneje pa izgubijo gibalne sposobnosti in se soočajo z resnimi težavami z dihanjem in srcem. Lani je bilo v ZDA odobreno zdravilo Elevidys, prva genska terapija za to bolezen, ki pa v EU še ni na voljo. Zato je zdravljenje samoplačniško, njegova cena pa v ZDA dosega skoraj tri milijone dolarjev.
Portal24; Foto: Zajem zaslona na FB